En France, la double peine des séropositifs

01/12/2010

Même si l’on meurt moins aujourd’hui du sida qu’il y a dix ans, les préjugés et autres discriminations liés à la séropositivité ont, eux, la vie dure. Emploi, accès aux soins, logement… C’est toute la vie quotidienne des malades qui en est affectée.

Thierry a une allure christique : corps svelte, cheveux longs, la barbe naissante. Atteint du VIH depuis 2003, il « porte sa croix » avec courage. En sept ans, il a appris à vivre avec cette compagne funeste. « Impossible de faire autrement. Le sida est une maladie totale. Un virus qui grignote le corps mais aussi tous les aspects de la vie. »

Son histoire est singulière, mais le cas de Thierry est loin d’être isolé. Pour les 150 000 personnes porteuses de la maladie en France, le VIH demeure une épine dans le pied qui « empêche d’avancer ». Bien sûr, depuis 1996, l’arrivée des antirétroviraux a bouleversé la prise en charge médicale du virus. Mais si la trithérapie rallonge l’espérance de vie, elle n’a pas malheureusement vocation à infléchir la pression sociale, qui continue de s’abattre sur les patients comme une chape de plomb.

L’enquête réalisée en 2009 par l’observatoire Sida info service parle d’elle-même : 54,2 % des personnes interrogées confient s’être déjà senties discriminées du fait de leur séropositivité. Et quand les questions se font plus précises, ramenant à la surface des souvenirs douloureux, le chiffre remonte en flèche à 70 %. « Avec les immigrés et les sans-abri, nous sommes une des couches de la population qui nourrit le plus de fantasmes et de craintes, observe Thierry. Aujourd’hui, j’ai appris à l’accepter mais, au fond, de quoi suis-je coupable ? Je vais mourir d’avoir aimé, c’est tout. »

La maladie de l’amour reste pourtant imprimée à l’eau-forte dans la conscience collective comme celle du sexe et du péché, déclenchant sur son passage des comportements irrationnels jusque dans le corps médical, pourtant bien informé. D’après l’enquête, 48,4 % des séropositifs interrogés rapportent au moins une situation de discrimination dans le domaine de la santé. Compliqué quand on sait que le VIH oblige ses hôtes à fréquenter les milieux stériles plus que de raison. Comportements humiliants, arrêts de consultation au beau milieu des soins ou refus simple et net de prendre un rendez-vous : toutes les catégories médicales sont pourtant concernées, dentistes et gynécologues en tête. « La dernière fois que je suis allé chez le dentiste, il a accepté de me soigner mais je suis ressorti la bouche en sang parce qu’il a refusé que je crache dans le lavabo », témoigne un jeune homme. Pourtant, en trente ans de maladie, aucune contamination dentiste-patient n’a été observée, contrairement à l’hépatite  C.

D’après l’enquête réalisée en 2005 par l’observatoire Sida info service, dans les milieux autres que médical, la séropositivité est plus souvent tue. Mais silence et mensonges ne suffisent pas toujours à empêcher les discriminations. Notamment dans le monde du travail, puisque seulement 49,7 % des séropositifs ont un emploi. Et encore, parmi eux, 84 % sont en CDI ou fonctionnaires, d’où la relative stabilité.

Enquêtes sur la nature des arrêts maladie

Dans le secteur privé, ça se corse. Certains employeurs vont même jusqu’à recourir à un cabinet privé pour enquêter sur la nature d’arrêts maladie trop fréquents. Quand le verdict tombe, c’est trop tard. Imperceptiblement, la situation s’altère : « On m’a changée de poste, j’étais rétrogradée systématiquement. On m’a reproché mes problèmes de santé et mes absences pour me rendre à l’hôpital en me disant que la société n’avait pas à en pâtir », explique cette femme âgée d’une cinquantaine d’années. Beaucoup se retrouvent poussés à la démission ou licenciés, sans pouvoir attester du motif réel de ce rejet brutal.

Évidemment, la question de l’emploi ne va pas sans celle du logement. Être séropositif rime bien souvent avec précarité. Sans emploi, la majeure partie d’entre eux sont condamnés à survivre avec l’allocation adulte handicapé (AAH) et beaucoup contraints de louer à bas prix ou de se faire héberger gratuitement, s’ils n’ont pas eu la chance, comme Thierry, de devenir propriétaires avant de se découvrir porteurs du VIH.

Enfin, outre ces multiples discriminations sociales, ce qui pèse le plus sur le quotidien des séropositifs est plus difficilement quantifiable : l’isolement affectif. « Aujourd’hui, je suis célibataire par la force des choses, confie Thierry. La maladie rend la vie de couple impossible. J’ai bien essayé, par le passé, de me mettre en couple avec un autre séropositif, mais rapidement le virus a pris le pas sur notre histoire. »